FACCIAMO CORRERE LA RICERCA PIÙ VELOCE DELLA MALATTIA
Rachele è Testimonial della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – ETS
#CorrerePerUnRespiro è un progetto a scopo benefico nato nel 2016 da un’idea di Rachele che, dopo alcuni anni di volontariato per la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, ha deciso di far diventare la sua passione per i motori anche uno strumento per sensibilizzare il pubblico sulla malattia genetica da cui lei stessa è affetta, e raccogliere fondi per supportare la ricerca.
Attraverso la sua esperienza di donna e pilota Rachele porta sui campi gara, durante eventi solidali e attraverso le piattaforme online, il suo messaggio di fiducia nella ricerca come risposta concreta alla malattia. Nel Giugno 2023 #CorrerePerUnRespiro diventa anche un libro autobiografico e solidale (editore Baldini+ Castoldi) i cui proventi vengono devoluti alla ricerca sulla fibrosi cistica.
Attraverso l’iniziativa Charity, dal 2016 a fine 2024, sono stati raccolti oltre 470.000 Euro di donazioni che hanno finanziato importanti progetti di ricerca e informazione, volti a migliorare la durata e qualità di vita di tante persone affette dalla stessa patologia, tra cui, da ultimo, il Test genetico del Portatore Sano, per affrontare una gravidanza consapevole.
LA FIBROSI CISTICA
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa: colpisce molti organi, soprattutto polmoni e pancreas. È proprio il danno ai polmoni che determina la qualità e la durata della vita e che, alla fine, porta all’impossibilità di respirare.
Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso sia dal padre che dalla madre, entrambi portatori sani. Nella larghissima maggioranza dei casi chi è portatore non sa di esserlo: non ha alcun disturbo di salute e non ha in famiglia parenti con questa malattia.
I portatori sani in Italia sono circa due milioni e mezzo: uno ogni 25 persone. Al momento, per la fibrosi cistica non c’è guarigione.
Chi soffre di questa malattia ha un’aspettativa media di vita che si avvicina ai 40 anni, guadagnati spesso a prezzo di pesanti cure giornaliere che non risparmiano la sofferenza e la progressione della malattia.
PER FARE UNA DONAZIONE
Bonifico intestato a:
Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica
IBAN: IT 27E0 2008 1171 8000 102134939
Causale “CorrerePerUnRespiro”
«Per molti anni non sono riuscita a parlare della mia malattia, troppo difficile da spiegare e soprattutto da accettare. Stavo crescendo ed insieme a me le responsabilità che la fibrosi cistica impone. Nascondersi non serviva più a niente, bisognava rimboccarsi le maniche e pensare a cosa fare di concreto per cambiare la mia situazione e quella di molti altri ragazzi. Decisa a dare battaglia alla malattia, ho accettato di collaborare con la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus, per sensibilizzare e raccogliere fondi da destinare alla ricerca, l’unica in grado di avere l’ultima parola sulla malattia.»
Rachele