#CorrerePerUnRespiro

Rachele Testimonial FFC

Sito Fibrosi Cistica Ricerca

FACCIAMO CORRERE LA RICERCA PIÙ VELOCE
DELLA FIBROSI CISTICA

Rachele è testimonial della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus

Con l’iniziativa #CorrerePerUnRespiro, nata da un’idea di Rachele per unire la sua passione per i motori al bisogno di sensibilizzare ed informare sull’importanza della ricerca, nei paddock, sui campi gara e durante gli eventi, sono stati raccolti oltre 30.000 Euro che sono andati a sostenere il progetto d’eccellenza Task Force For Fibrosis (TFCF) promosso in sinergia con l’Istituto C. Gaslini e l’Istituto Italiano Tecnologia di Genova.

#correreperunrespiro

LA FIBROSI CISTICA

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa: colpisce molti organi, soprattutto polmoni e pancreas. È proprio il danno ai polmoni che determina la qualità e la durata della vita e che, alla fine, porta all’impossibilità di respirare.

Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso sia dal padre che dalla madre, entrambi portatori sani. Nella larghissima maggioranza dei casi chi è portatore non sa di esserlo: non ha alcun disturbo di salute e non ha in famiglia parenti con questa malattia.

I portatori sani in Italia sono circa due milioni e mezzouno ogni 25 persone. Al momento, per la fibrosi cistica non c’è guarigione.

Chi soffre di questa malattia ha un’aspettativa media di vita che si avvicina ai 40 anni, guadagnati spesso a prezzo di pesanti cure giornaliere che non risparmiano la sofferenza e la progressione della malattia.

PER FARE UNA DONAZIONE

Bonifico intestato a:
Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

IBAN: IT 27E0 2008 1171 8000 102134939

Causale “CorrerePerUnRespiro”

«Per molti anni non sono riuscita a parlare della mia malattia, troppo difficile da spiegare e soprattutto da accettare. Stavo crescendo ed insieme a me le responsabilità che la fibrosi cistica impone. Nascondersi non serviva più a niente, bisognava rimboccarsi le maniche e pensare a cosa fare di concreto per cambiare la mia situazione e quella di molti altri ragazzi. Decisa a dare battaglia alla malattia, ho accettato di collaborare con la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus, per sensibilizzare e raccogliere fondi da destinare alla ricerca, l’unica in grado di avere l’ultima parola sulla malattia.»

Rachele