FACCIAMO CORRERE LA RICERCA PIÙ VELOCE DELLA MALATTIA
Rachele è Testimonial di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus
#CorrerePerUnRespiro è un progetto nato da un’idea di Rachele che, dopo i primi anni di volontariato per la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus ha deciso di unire la sua passione per i motori alla necessità di sensibilizzare il pubblico sulla fibrosi cistica, malattia di cui lei è affetta. Attraverso la sua esperienza di donna e pilota porta sui campi di gara, nei paddock e negli eventi il suo messaggio di fiducia nella ricerca come risposta concreta alla malattia. Attraverso il progetto dal 2016 ad oggi sono stati raccolti oltre 300.000 Euro che hanno finanziato importanti progetti di ricerca per migliorare la durata e qualità di vita di tanti giovani come lei.
LA FIBROSI CISTICA
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa: colpisce molti organi, soprattutto polmoni e pancreas. È proprio il danno ai polmoni che determina la qualità e la durata della vita e che, alla fine, porta all’impossibilità di respirare.
Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso sia dal padre che dalla madre, entrambi portatori sani. Nella larghissima maggioranza dei casi chi è portatore non sa di esserlo: non ha alcun disturbo di salute e non ha in famiglia parenti con questa malattia.
I portatori sani in Italia sono circa due milioni e mezzo: uno ogni 25 persone. Al momento, per la fibrosi cistica non c’è guarigione.
Chi soffre di questa malattia ha un’aspettativa media di vita che si avvicina ai 40 anni, guadagnati spesso a prezzo di pesanti cure giornaliere che non risparmiano la sofferenza e la progressione della malattia.
PER FARE UNA DONAZIONE
Bonifico intestato a:
Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica
IBAN: IT 27E0 2008 1171 8000 102134939
Causale “CorrerePerUnRespiro”
«Per molti anni non sono riuscita a parlare della mia malattia, troppo difficile da spiegare e soprattutto da accettare. Stavo crescendo ed insieme a me le responsabilità che la fibrosi cistica impone. Nascondersi non serviva più a niente, bisognava rimboccarsi le maniche e pensare a cosa fare di concreto per cambiare la mia situazione e quella di molti altri ragazzi. Decisa a dare battaglia alla malattia, ho accettato di collaborare con la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus, per sensibilizzare e raccogliere fondi da destinare alla ricerca, l’unica in grado di avere l’ultima parola sulla malattia.»
Rachele